By browsing our site you agree to our use of cookies. You will only see this message once.

Find out more

W.J. Theuvenet - Clinical aspects of nerve damage in leprosy notes

Terug
 
SAMENVATTING

 Lepra is een chronische,  infectieuze ziekte veroorzaakt door de bacil Mycobacterium leprae, een gegeven welk onbekend of van geen interesse is voor hen die deze ziekte hebben opgelopen in Nepal, of waar dan ook in de wereld, waar lepra nog steeds endemisch is. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) beschouwt lepra als een probleem voor de publieke gezondheid zolang het voorkomen (“prevalence”) meer dan 1 patiënt per 10.000 inwoners is. Om “operationele” redenen worden alleen zij die een medicamenteuze behandeling nodig hebben of hiermee reeds behandeld worden, als patient gerekend. Door het telkens wijzigen (met name van de duur) van de aanbevolen behandelschema’s is het zeer discutabel of alleen de “prevalence” een goede graadmeter is voor het wegen van  bestaande lepraproblematiek. Een veel realistischer maat is het aantal nieuw gediagnosticeerde patiënten per jaar (“New case detection rate”), een cijfer welk de laatste 15 jaar wereldwijd gerekend, niet gedaald is. Het is aan te bevelen om lepra als een publiek gezondheidsprobleem te beschouwen zolang het voorkomen meer is dan 1 patiënt per 10.000 inwoner, of  wanneer het voorkomen minder dan 1 patiënt per 10.000 inwoners geworden is, het aantal nieuw gediagnosticeerde patiënten per 100.000 inwoners niet daalt in 3 van de 5 hierop volgende jaren.

In 2000 werden over de hele wereld 738284 nieuwe patiënten geregistreerd. Zij zullen mogelijk te maken krijgen met de vaak invaliderende gevolgen van lepra neuritis, sociale isolatie door het bestaande stigma, mentale stress, een verslechtering van hun economische situatie en, wanneer kundige hulp geboden wordt, de vaak moeilijke weg van reïntegratie en herwonnen onafhankelijkheid.

Om de lezer enigszins inzicht te geven in de wereld van de Nepalese lepra patiënt wordt in de inleiding informatie verstrekt over Nepal en de klinische aspecten van de aandoening.

In het tweede hoofdstuk wordt het hoofdelijk bevolkingsonderzoek op lepra besproken welke tussen 1986 en 1990 plaatsvond in het Lalitpur District. Vijfentachtig procent van de 210.358 geregistreerde inwoners werd onderzocht waarbij 234 nieuwe lepra patiënten werden gevonden. De verhouding van de nieuwe patiënten kwam hiermee op 26 per 100.000 inwoners per jaar; voor alleen de kinderen tot 12 jaar kwam dit cijfer op 8 nieuwe kinderen met lepra per 100.000 inwoners per jaar. Van alle nieuw gediagnosticeerde patiënten had 20% de multibacillaire vorm van lepra en 12% een  invaliditeit graad twee (“Disability grade 2”)  In 1999 werden 25 nieuwe patiënten geregistreerd waardoor de “New case detection rate” op 8 per 100.000 inwoners kwam. Van hen hadden 17 patiënten multibacillaire lepra. De meeste van deze multibacillaire patiënten hadden de laatste jaren buiten het Lalitpur district gewerkt. In 2000 werden 7 nieuwe patiënten gevonden hetgeen de “New case detection rate’ op 2.3 per 100.000 bewoners bracht. Als conclusie van dit onderzoek werd gesteld  dat adequate training van de staf van de gezondheidsposten en van de  gezondheidswerkers in de dorpen (“Village Health Workers”) een gunstige invloed kan hebben op de therapietrouw van patiënten èn op de mogelijkheid om in een vroeg stadium zenuwbeschadiging op te sporen. Sindsdien heeft  het Anandaban ziekenhuis niet alleen deze staf van het eigen Lalitpur district opgeleid, maar op het verzoek van het  Nepalese ministerie voor Volksgezondheid, ook de staf van dit niveau van de gehele “Central Region. Sinds dit bevolkingsonderzoek heeft de preventie van functieverlies door neuritis dezelfde urgentie gekregen als de beschikbaarheid van de geneesmiddelen combinatie (“multidrug therapy”) voor de bestrijding van M.leprae. Eveneens werd geconcludeerd dat een hoofdelijk bevolkingsonderzoek zoals in het Lalitpur district werd uitgevoerd nuttig is als wetenschappelijke studie, maar dat op deze manier uitgevoerd, de kosten voor het opsporen van nieuwe patiënten vele malen te hoog ligt in dit gebied met een voorkomen van ongeveer 10 patiënten per 10.000 inwoners.

In het derde hoofdstuk wordt beschreven dat neuritis van de nervus femoralis lateralis (meralgia paraesthetica) vaker voorkomt bij leprapatiënten dan bij de doorsnee bevolking en dat de symptomen op die van een ischialgie  kunnen lijken. Nadat de diagnose bevestigd is middels een diagnostisch blok met een lokaal anaestheticum, kan behandeling met pijnstillers, ontstekingremmers, bedrust, en bij ernstige gevallen corticosteroid injecties bij de uittreeplaats van de zenuw, met succes worden toegepast.  Bij de door ons beschreven patiënten voldeed deze behandeling en was chirurgische decompressie niet nodig.

In het vierde hoofdstuk wordt benoemd dat behandeling van lepra neuritis met prednison de eerste keus is maar dat deze slechts in een minderheid van de gevallen leidt tot duidelijk functionele verbetering van spierkracht en sensibiliteit. De indicaties en de resultaten van een chirurgische zenuwdecompressie worden besproken. Bij die patiënten bij wie behandeling van de neuritis met prednison niet succesvol is gebleken omdat zenuwherstel tot een functioneel niveau niet gerealiseerd is, kan verbetering bereikt worden middels een door ons ontwikkelde nieuwe techniek voor decompressie van de zenuw. De decompressie vindt plaats via een selectieve verruiming van het vernauwde epineurium (“selective meshing of the epineurium, SME). Bij deze techniek worden net zoals bij het “meshen” van een huidtransplantaat, kleine, elkaar deels overlappende incisies gemaakt in het epineurium, tussen de epineurale bloedvaten door. De mate van het herstel van zenuwfunctie is omgekeerd evenredig aan de verstreken tijd van uitval. Een zeer duidelijke of redelijk herstel van sensibiliteit (zie het artikel voor de definiëring van deze begrippen) kan verkregen worden in 70 procent van de patiënten wanneer de  sensibiliteitsuitval niet langer aanwezig is dan 6 maanden, terwijl tot onze verassing een duidelijk herstel nog waargenomen werd bij 32 procent van de patiënten wanneer zij geopereerd werden binnen 10 jaar na verlies van sensibiliteitsverlies.

In het vijfde hoofdstuk wordt gesteld dat de diagnose van lepra, in die gevallen waarbij er alleen sprake is van zenuwuitval, vaak moeilijk bevestigd kan worden. In Nepal is dit bij 7 procent van de patiënten het geval. Dan kan een cytologische punctie uit een aangedane zenuw een goede en veilige methode zijn om de diagnose te stellen. Bij zeven van de elf patiënten bij wie een cytologische punctie werd gedaan, werden zuurvaste staafvormige bacillen gevonden. Deze methode welke in het Anadaban Ziekenhuis werd ontwikkeld, wordt in dit artikel gepresenteerd.

Hoofdstuk zes behandelt een nieuwe methode voor de vroeg-diagnostiek van intrinsieke spieruitval in de voet bij leprapatiënten. Deze spieren onderhouden de structuren van de voet tijdens het lopen en spreiden hierbij de mechanische stress over de zool van de voet. Bij het lichamelijk onderzoek van lepra patiënten wordt in tegenstelling tot bij het onderzoek van de hand, weinig aandacht besteed aan een tijdig en regelmatig onderzoek van de functie van de intrinsieke voetspieren. Bij het voorkomen van functieverlies en uiteindelijk daardoor deformatie, gaat de aandacht voornamelijk uit naar een eventueel verlies van protectieve sensibiliteit van de voetzool. Het is naar onze mening dan ook niet verwonderlijk dat ondanks het voorschrijven van beschermend schoeisel, een veel te groot  percentage van de voetulcera recidiveren en dat deze de belangrijkste opname indicatie blijven vormen voor klinische behandeling. Intrinsieke spieruitval in de voet is vergelijkbaar met die in de hand en kan dus mede verantwoordelijk gesteld worden voor een uiteindelijke weke delen beschadiging. Ten einde de intrinsieke spieren van de voet te kunnen testen ontwikkelden we een nieuwe, eenvoudige, en non-invasieve methode genoemd de “Paper Grip Test (PGT)”. Een aangetoonde intrinsieke voetspieruitval resulteert vaak in wat we  “Het syndroom van de falende voorvoet”, noemen. De symptomen bestaan uit  een klauwen van de tenen, een doorzakken van het dwarsgewelf en later de lengtegewelven, en daardoor een overmatige piekbelasting onder de metatarsophalangeale gewrichten I en II. Dit is waarschijnlijk de verklaring voor het hoge aantal (recidiverende) voetulcera in dit gebied. De “Paper Grip Test” wordt beschreven en therapeutische suggesties worden gedaan om ulcera te voorkomen. Het belangrijkste advies bestaat uit een beschrijving van een schoenaanpassing om de voorvoet beter te beschermen tijdens de afzet (“push-off”) fase van het lopen.

In hoofdstuk zeven wordt gesteld dat met name type-1 of  “reversal” zenuwreacties verantwoordelijk zijn voor de zenuwbeschadiging en daardoor het functieverlies, bij lepra. Uit onderzoek in het Mycobacterium Research Laboratorium van het Anandaban ziekenhuis bleek dat met name er een duidelijk verband bestaat tussen de hoogte van een positieve serumspiegel van IgM antiphenol-glycolipide-1 (PGL-1) antilichamen en de kans op het optreden van een type-1 reactie (p<0.001), dit onafhankelijk  van de lepraclassificatie, een positieve “skin smear” , en de aanwezigheid van andere anti-M.leprae antilichamen. Deze relatie werd ook niet gevonden voor IgG anti-lipoarabinomannan of anti-Mycobacterium leprae 35 kDa eiwit antilichamen. Een positieve anti-PGL-1 spiegel in combinatie met een positieve “lepromin test”, bleek een belangrijke risico factor voor het later ontwikkelen van een type-1 reactie en daarom wordt aanbevolen patiënten met deze risicofactor nauwgezet te  controleren  gedurende de eerste twee jaren na het starten van de gecombineerde medicamenteuze behandeling (MDT)  Het herkennen van deze risicogroep en het nauwlettend vervolgen van hun zenuwfunctie zal hopelijk resulteren in een tijdige behandeling van een eventuele neuritis en daardoor een voorkomen of minimaliseren van functieverlies en invaliditeit.

In hoofdstuk acht wordt het verband geanalyseerd tussen de type-1 reactie en sensibel en motoir zenuwfunctieverlies bij 297 “borderline” leprapatiënten, alsmede het effect van de ingestelde behandeling van de neuritis met prednison.. Van deze 297 borderline patiënten ontwikkelden

157 patiënten (53%)  een type-1 reactie gedurende een gemiddelde vervolgtijd van 30.7  maanden (met een spreiding van 6-74 maanden) Geen significante verschillen werden gevonden tussen BT, BB of BL type lepra patiënten, noch tussen links en rechts, tussen handen, voeten of ogen. Een afname van sensibiliteit bij 21%  en in spierkracht bij 13% van de patiënten die geen type-1 reacties doormaakten duidt op een stille neuritis (“silent neuritis”) waarvan 71% van de episodes in het eerste jaar van MDT behandeling zich afspelen. Van de 157 patiënten die een type-1 reactie ontwikkelden en behandeld werden met prednison, werd bij 65 patiënten (41%) een verbetering in de cumulatieve sensibiliteitsscore waargenomen terwijl bij 39 patiënten (25%) er een verslechtering hiervan optrad en bij 53 patiënten (34%) deze score onveranderd bleef.

In deze zelfde groep werd bij 56 patiënten (36%) een verbetering in de cumulatieve krachtscore gezien, terwijl bij 20 patiënten (13%) de score verslechterde en bij 81 patiënten (51%) deze score onveranderd bleef. Deze uitkomsten indiceren een duidelijk noodzaak om meer effectieve behandelingsschema’s te ontwikkelen voor de behandeling van neuritis geassocieerd met type-1 reacties. De zenuwfunctie van patiënten die opgenomen werden voor klinische behandeling verbeterden significant beter dan bij hen die poliklinisch behandeling ontvingen. Het verschil werd grotendeels verklaard door de constatering dat 20 tot 30% van de poloklinisch behandelde patiënten niet therapietrouw (“non-compliant”) waren en de hun voorgeschreven prednison niet kwamen ophalen. De reden hiervoor is helaas niet bekend.

In hoofdstuk negen trachten we oorzaken voor het  gebrek aan therapietrouw (“non-compliance”) daarom te inventariseren. Zoals reeds eerder gesteld bestaat de voornaamste zorg van hen bij wie lepra gediagnosticeerd is niet uit hoe de M.leprae  in het lichaam kwijtgeraakt kunnen worden, maar eerder uit hoe het beste de zichtbare kenmerken van lepra gemaskeerd kunnen worden, dit om sociale uitstoting te voorkomen. Hiernaast bestaat er een angst voor invaliditeit en een verslechtering van de economische positie. De psychische spanningen die hierbij optreden hebben een directe invloed op de motivatie om adviezen voor behandeling op te volgen en zijn vaak de oorzaak waarom een patiënt zich aan de behandeling onttrekt. In een pogen om de belangrijkste factoren en kenmerken te kunnen identificeren die bij deze mentale stress een rol spelen, werd  bij een groep patiënten de WHO-Self Reporting Questionnaire (WHO-SRQ) gebruikt, een door de patiënt in te vullen 20-vragenlijst welke door de Wereld Gezondheidsorganisatie aanvankelijk ontwikkeld is om niet-psychotische psychiatrische  problematiek op te sporen, dit door ons aangevuld met een aparte serie vragen over socio-economische factoren. Deze WHO-SRQ test was al eerder in Nepal gevalideerd voor gebruik bij de Nepalese bevolking.

Wij zijn het met andere onderzoekers eens dat een positieve score niet zonder meer geïnterpreteerd mag worden als een kenmerk van een duidelijke psychiatrische morbiditeit maar eerder gezien moet worden als een uitslag welke op bovenmatige mentale stress duidt en daarom aanvullend onderzoek verdient.  Bij ongeveer 10%  van de gemiddelde Nepalese bevolking wordt een positieve score bij gebruik van deze test gevonden. In 1990 en 1991 in ons eerste onderzoek van 411 lepra patiënten in de Oostelijke, Centrale en Westelijke regio’s van Nepal, werd deze te hoge mentale stress bij 16.3 procent van de patiënten gemeten. Bij het vervolgonderzoek in 2000 en 2001 was dit cijfer gestegen tot 31.5 procent, dit terwijl onder vergelijkbare algemene populaties in 1999 en 2000 de scores respectievelijk 10 en 13.1% waren. Aan het eind van 2001, na het vermoorden van het Nepalese koningshuis en de scherpe toename van Maoïstische guerrilla aanslagen, steeg dit percentage bij de bevolking zelfs tot ruim 60 procent. Hoe dan ook, er kan geconcludeerd worden dat de diagnose lepra een duidelijke toename van psychische stress veroorzaakt. Vrouwen, patiënten ouder dan 40 jaar, en patiënten met een functiebeperking, hadden een duidelijk vaker een positieve score dan mannen, jongere patiënten en hen zonder functiebeperking. Wanneer de patiënt  een negatieve kijk had op het verdere beloop van de ziekte en op de toekomst  dan werd ook vaker een positieve score gevonden.

Patiënten met een goede opleiding hadden duidelijk minder vaak een positieve score. Dit net zoals patiënten die goed opgevangen werden door hun familie en die geloofden in een goede afloop van hun ziekteproces, hoewel  deze factor te niet werd gedaan na aanpassing van de Odds ratio’s.

Een vergelijk van de twee onderzoeken van 1999/1 en van 2000/1 suggereert dat de sociale omstandigheden in de tussenliggende tien jaren verbeterd zijn met een groter percentage patiënten die hun familie over hun ziek zijn durfden  in te lichten en die nog steeds samen wonen met hun eigen  familie; dit duidt op minder sociale uitstoting dan in de 1990/1 populatie werd gevonden.

Hier tegenover staat  dat ook meer patiënten melding maken van een ontwijkend gedrag van hun familie en moeilijkheden om een winkel binnen te gaan. In 2000/1 duidden meer patiënten een micro-organisme als de oorzaak van hun lepra maar ook minder patiënten geloofden in hun kans op genezing dan in 1990/1. De kennis die vergaard is bij deze beide onderzoeken heeft ons belangrijke inzicht gegeven in de achtergronden van de psychische stress die bij lepra vaker voorkomt, een kennis die voor een adequaat kunnen behandelen, onontbeerlijk is. We verwachten dat dit zal resulteren in een verbetering van de leprazorg.

De uitgebreidheid en omvang van de problemen waar lepra patiënten mee geconfronteerd worden, liggen meestal ver buiten het bereik van het scalpel van de chirurg. De problematiek van de lepra patiënt wordt nauwelijks beïnvloedt door steriele statistieken. Een ieder die echt effectieve zorg wil verlenen wordt uitgedaagd zich te verdiepen in de wereld van problemen waar de patiënt zich voor gesteld ziet. Een klein deel van deze uitdaging wordt gereflecteerd in dit proefschrift.

SUMMARY

Leprosy is a chronic infectious disease caused by the bacillus Mycobacterium leprae, a fact that is either unknown or of little interest to most of those affected by leprosy in Nepal and elsewhere in the world where this disease is still endemic. The World Health Organization considers leprosy a public health problem  as long as the prevalence is over 1 case per 10,000 persons. For operational purposes only those who need or are under chemotherapy are considered  “leprosy cases”. With constant changes in the recommended (especially length of the) MDT regimens and with a lack of  10 years defaulter rates, it seems very questionable whether the prevalence rate of leprosy is a reliable parameter for weighing it as a public health problem. A more realistic parameter is the new case detection rate, a figure that has not come down in the last 15 years.  Consideration can be given to viewing leprosy as a public health problem as long as the prevalence is more than 1/10,000 or when, after becoming less than 1/10,000, the new case detection has not come down in 3 of the 5 consecutive years. In the year 2000, 738284 new patients were registered world-wide. They may be confronted with the often-disabling consequences of leprosy neuritis, social isolation, mental stress, economical downfall and, when skilled assistance is offered, the difficult road towards rehabilitation. In order to understand the world of Nepali leprosy patients, an introduction into the country of Nepal and the clinical aspects of leprosy is given.

In the second chapter the intense mass survey of Lalitpur District, performed between 1986-1990,

is discussed. Eighty-five percent of the 210,358 enumerated inhabitants were examined and 234 new cases were found. The new case detection rate was 2.6 per 10,000 per year and the child detection rate 0.8 per 10,000 per year. In 1999 the new case detection rate had dropped to 0.8 per 10.000 per year. Amongst the newly detected cases of the survey the multibacillary rate was 20% and the disability grade 2 rate was 12 %. In 1999 of the 25 new cases, 17 had multibacillary leprosy.

Most of these multibacillary patients had worked and lived outside Lalitpur district for many years. It was concluded that adequate training of health post staff and village health workers can both improve compliance as well the earlier detection of nerve damage. Since then Anandaban Hospital has not only trained this staff of its own district but, at the request of the Ministry of Health, of all staff of this level in the Central Region of Nepal. Disability prevention has received the same priority and timing as the full implementation of MDT. It is concluded that an intense mass survey as conducted in Lalitpur district serves well as a scientific study, but that the costs per newly detected patient renders it far too expensive for such an area with a prevalence rate of less than 10 per 10,000 inhabitants.

In the third chapter we note that neuritis of the lateral femoral nerve (meralgia paraesthetica) is observed more frequently in leprosy than in non-leprosy patients and the symptoms may mimic those of e.g. ischialgia. After confirmation of the diagnosis by a diagnostic block with a local anaesthetic solution, therapeutic measures like analgesics, anti-inflammatory drugs, bed rest and, in severe cases, therapeutic blocks containing a corticosteroid, can be successfully applied and may suffice. In our leprosy patients with a meralgia paraesthetica, surgical decompression of the affected lateral femoral cutaneous nerve was not needed.

In the fourth chapter it is stated that at present the administration of prednisone remains the first drug of choice for the treatment of nerve function loss in leprosy. However, in only a minority of patients restoration of sensation and muscle function up to a functional level is obtained. In those cases a definite improvement of sensation can still be obtained by our new microsurgical approach named “selective meshing of the epineurium (SME)” in which decompression is realized by the making of small overlapping incisions in the epineurium (much like in meshing a skin graft) while the epineural blood vessels are carefully spared. The improvement is the best when performed as early as possible, and a moderate and a definite improvement was found in 70 % of the nerves operated when the procedure was performed within 6 months after loss of sensation, while a definite improvement was still found in 32% of the nerves when operated within 10 years after loss of sensation.

In the fifth chapter the observation is discussed that, due to the scarcity of the cardinal signs of leprosy, pure neural leprosy can be difficult to diagnose. Under such circumstances cytological needle aspiration of an effected nerve can be a safe and valuable tool to set the diagnosis. The method as developed by us at Anandaban Leprosy Hospital is presented in this thesis.

In seven out of eleven patients in whom cytological aspiration of the affected nerve was done, multiple acid-fast bacilli were found, thus strongly supporting the diagnosis of pure neural leprosy.

Chapter six describes a new method for the early detection of intrinsic muscle function loss in the foot. Plantar intrinsic foot muscles provide structure to the foot during walking and thus regulate foot sole stresses. In leprosy, unlike with the intrinsic muscle testing of the hand, little attention is paid to the early and regular examination of plantar intrinsic muscle activity. In the prevention of impairment and deformity of the foot most attention goes to the loss of protective sensation. In our view it is therefore not amazing that in spite of the prescription of protective footwear, there is too high a recurrence rate of foot ulcers and that these remain the main indication for admission in hospitals specialized in leprosy.

Intrinsic muscle function loss in the foot equals intrinsic muscle function loss in the hand in causing soft tissue damage. In order to assess the intrinsic muscles of the foot we developed and tested a new, simple and non-invasive method called “the Paper Grip Test (PGT)”.

As a result of an intrinsic muscle function loss in the foot, as demonstrated by the PGT, often a “ Failing forefoot syndrome” (clawing of the toes, flattening of the transverse arch, undue stress under the MTP-1 and MTP-2 joints) can be observed and this may explain why most (recurrent) ulcers can be found in this area. Therapeutic advices to prevent ulceration are discussed of which the most important one is the protection of the forefoot during the push-off phase of walking.

Chapter seven starts with the  observation that type-1 or reversal reactions are the major cause of nerve damage and disability in leprosy. The Anandaban Mycobacterium Research Laboratory detected that seropositivity for IgM antiphenolic-glycolipid-1 (PGLA) antibodies, but not IgG anti-lipoarabinomannan or anti-Mycobacterium leprae 35 kDa protein antibodies, was significantly associated with subsequent manifestation of a type-1 reaction (p<0.001). The concentration of IgM anti-PGL-1 antibodies in serum was significantly higher in patients in whom a type-1 reaction developed, and this risk was independent of leprosy class, skin smear positivity, and the presence of other anti-M leprae antibodies. It was concluded that anti-PGL-1 positivity and lepromin reactivity are significant independent risk factors for subsequent reaction and patients with these risk factors should be carefully monitored during the first two years after commencing anti-microbial treatment. This monitoring may result in the earlier initiation of anti-inflammatory treatment and so the minimising of impairment and disability.

In chapter eight it is discussed how the contribution of type-1 reactions to sensory and motor function loss in 297 borderline leprosy patients was measured and the efficacy of treatment with prednisone assessed. Of the 297 borderline patients 157 (53%) experienced a type-1 reaction during an average follow-up time of 30.7 months (range 6-74 months). No significant differences were found between BT, BB or BL patients, neither between left and right hands, feet or eyes. A decline in sensation (21%) and muscle strength (13%) in non-reactional patients indicated a silent neuritis of which 71 % of the episodes will occur in the first year of MDT.

Of the 157 patients with a type-1 reaction treated with prednisone, in 65 (41 %) patients there was an improvement in the cumulative sensory test score, in 39 (25 %) patients there was a worsening while in 53 (34%) patients the score remained unchanged.

In this same group the cumulative VMT scores improved with prednisone in 56 (36%) patients, worsened in 20 (13%) patients and remained unchanged in 81 (51%) patients.

These data point to a need to find better regimens for the treatment of nerve damage in type-1 reaction. Patients who were treated as inpatients during their reaction improved significantly more than those treated as outpatients. The difference may be largely explained by the fact that about 20%-30% of the outpatients failed to collect their full course of steroids. The reasons for the non-compliance with this form of treatment are unknown.

Therefore, in chapter nine we try to identify factors that are causing non-compliance.

As mentioned earlier the primary concern of those affected by leprosy lies not in the eradication of the M.leprae in his body, but merely in how to hide the visible symptoms and to prevent social, physical and economic disablement. The resulting mental stress relates directly to the process of non-compliance with treatment and defaultering. For the identification of factors contributing to mental stress in leprosy patients the WHO Self-Reporting Questionnaire was used, and to this test we added a number of  separate questions on socio-economic factors. This test was already validated in Nepal and was designed to measure non-psychotic psychiatric morbidity by scoring twenty questions. We feel with other authors that a positive score may not necessarily imply “hard” psychiatric morbidity but rather that a patient is experiencing undue mental stress which needs further assessment. In the general Nepali population and when using this test, the prevalence of “psychiatric morbidity”  is around 10%. In 1990/1 in the first survey among 411 leprosy patients from the Eastern, Central and Western Regions of Nepal, “psychiatric morbidity” was found in 16.3%. This figure rose significantly in the follow-up survey of 2000/1 to a prevalence of 31.5%. Women, older patients, and those with a visible disability scored significantly higher than males, younger patients, and those without disability. The patient’s own outlook on their disease and their future was also associated with a high risk of psychiatric morbidity. This latter association persisted after adjustment by other factors, suggesting a causal link as well as a logical association as a product of psychiatric morbidity. Among the strongest “protective factors” was education and literacy. Patients with families whom they reported as treating them well and with a belief in their own eventual cure were at significantly lower risk of developing psychiatric morbidity; this effect however was removed after adjusted Odds ratios were calculated. Comparison of the two cohorts showed in 2000/1 suggested that social circumstances seemed to have improved with a higher proportion of patients telling their families about their disease and living with their own families; this implies less social rejection than the patients of the 1990/1 experienced. Nevertheless there were also more patients who stated that their families avoided them and that they faced difficulties in going to the shops. In 2000/1 more patients gave “germs” as the cause of their disease. Importantly, fewer patients in 2000 believed that they would be cured than in 1990. The knowledge gained by these surveys is helpful in monitoring mental stress and thus in the timely offering of assistance. Ultimately, one can expect that this will be reflected in an enhanced quality of leprosy care.

For those affected by leprosy the magnitude of their problems is mostly beyond the limited reach of the surgeon’s scalpel and their burden is not relieved by sterile statistics. In order to be of any real assistance, we are all challenged to involve ourselves in the leprosy patients’ personal world in its widest sense. A small part of this endeavour is reflected in this thesis.
Powered By: webCiters